Azt gondolná az ember, hogy az autizmusban érintett gyerekek ellátása Vásárhelyen megoldott. Az Ótemplomi Református Egyházközség fenntartása alatt nagyszerű pedagógusokkal, magas szakmai színvonalon működik az Aranyossy Ágoston Református Óvoda, Általános Iskola és Szakiskola, ahová többek között az autizmussal élő gyerekek is járnak. Amíg ebben az őket védő, óvó környezetben vannak, nincs is gond, de egyszer ők is felnőnek. Legtöbbjük sajnos nem képes önálló életvitelre, így óriási terhet ró családjukra az ellátásuk. Az iskolából formálódó szülői csoport most összefogott, és konkrét lépéseket is tesz gyermekeik későbbi, felnőttkori ellátásának megoldása felé.
Azt mondják, autista gyerekek mindig is voltak, legfeljebb régen nem tudták róluk, hogy azok. Ők voltak a valamilyen szempontból “furcsa” gyerekek. Napjainkban azonban egy egyre szélesedő társadalmi csoportról van szó, hiszen a lakosság több mint egy százalékát érinti ez az idegrendszeri eltérés. Vásárhelyre vonatkoztatva ez egészen konkrétan azt jelenti, hogy 450 autizmusban érintett személy, köztük 90 gyermekkorú élhet közöttünk.
Az autizmus tünetei sokfélék lehetnek, az enyhe, a külvilág felé szinte észrevehetetlen formától a súlyos, szellemi fogyatékossággal együtt járó esetekig. Van olyan autista – ők vannak kevesebben – akik egyetem, főiskola elvégzésére is képesek (de még így sem biztos, hogy egy munkahelyen be tudnak illeszkedni), és vannak, akik nem beszélnek, és egész életükben gondoskodásra szorulnak. Azt mondják, az autizmus nem betegség, hanem állapot, az érintettekben pedig közös – ahogyan az Autisták Országos Szövetsége oldalán szakszerűen megfogalmazzák – “a kommunikáció, a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén felmerülő minőségi eltérések mellett ezek kombinációi”. Az egyéni érintettség mértéke személyenként nagyon különböző lehet: “az érintettség súlyossága, a nyelvi, intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek, a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk” – áll az AOSZ honlapján.
Az általános iskolából kikerülő nyolcadikos, autista és/vagy értelmi fogyatékossággal élő gyerekek szülei minden alkalommal szembesülnek a “hogyan tovább” kérdésével: hova veszik fel, hol állná meg egyáltalán a helyét gyermekük? Melyik az az integráltan oktató iskola, ahol megkapja a megfelelő ellátást, ahol nem “nézik ki” a társai? Ahol jól érzi magát, megértik a problémáit, és kezelni is tudják? Mint gondolhatják, nem kell a bőség zavarával küzdeniük. Sajnos még a jobb képességű autista gyerekeknek is megugorhatatlan akadály a gimnázium, vagy a technikum – néhány ritka esettől eltekintve. Ezért a szülők jó része azt választja, hogy ameddig csak lehet, de akár felnőttkorig a – szerencsére már Vásárhelyen is létező, bár egyelőre kis befogadóképességű – speciális szakiskolában tartja gyermekét.
Felmérések szólnak róla, milyen kis része képes az autistáknak felnőttkorában az önálló életvitelre, nyílt munkaerőpiacon való elhelyezkedésre. Jobb híján legtöbben otthon maradnak a családdal, a szülőkkel – csakhogy a szülők sem élnek örökké. A megoldás többek között egy nappali ellátást nyújtó intézmény lehetne, amely létrehozásának gondolata évek óta napirenden van az Aranyossy iskola szülői körében. Hódmezővásárhelyen egyébként van egy nappali ellátásra szakosodott intézmény az értelmi fogyatékossággal élők számára, csakhogy az autizmus egyrészt nem feltétlenül párosul értelmi fogyatékkal, másrészt az ő ellátásuk egészen más jellegű gondozást, elbánást, odafigyelést és feltételeket igényel.
Olyan szinten nehézséget jelent számukra a szociális helyzetekben való működés, hogy sokszor ez zárja ki őket abból, hogy a hétköznapi életben boldoguljanak, és ez annyira speciális, és nem jellemző semmilyen más állapotra. Ez az, ami miatt a nappali ellátásnak is speciálisnak kell lenni, és nagyon fontos, hogy osztottak legyenek a csoportok, mert nem lehet 10 embert együtt kezelni. Emiatt kellenek azok a feltételek, amelyek jelenleg más fogyatékossággal élők ellátására szakosodott intézményben nem találhatók meg
– fogalmazta meg az egyik, immár felnőtt autista fiút nevelő szülő, hogy miért nem megoldás a városban lévő több másik, fogyatékos-ellátásra szakosodott intézmény. Ő és több sorstársa most összefogtak és egy szülői közösséget alakítottak: Énidő Klub néven egyrészt egy közösséget, amely azokból a szülőből áll, akik autista gyermekeiket távolabbról hozzák Vásárhelyre, és nem tudják megoldani, hogy kétszer tegyék meg a távot az otthonuk és az iskola között. Az önkormányzat segítségével ők a BFMK-ban kaphattak egy olyan helyiséget, ahol gyermekeikre várva nemcsak megbeszélhetik egymással problémáikat, de különböző kreatív tevékenységeket is folytathatnak. A csoport teljesen nyitott, szívesen fogadják maguk közé a helyben lakó érintett szülőket is, akik szeretnének a közösség tagjai lenni.
A csoport főszervezői azonban már ennél is tovább léptek. Megalapították az autizmusban/értelmi akadályozottságban érintett személyek családjainak hódmezővásárhelyi közösségét a Facebookon. Céljuk, hogy a városban, és az egész vármegyében egyre erősebben jelentkező ellátási igényre közösen megoldásokat találjanak.
A csoportot szervező szülők egyike elmondta, a támogatott foglalkoztatás ugyan működik a megyében többfelé, de nappali – esetleg bentlakásos – ellátó intézmény az egész megyében nincsen. Vagyis akik bármilyen okból nem tudnak elhelyezkedni az iskolarendszerből kikerülve, azok a családjaikra, a szüleikre vannak utalva.
Vásárhely azért van fókuszban, mert itt van két olyan intézmény, a Kozmutza, illetve az Aranyossy, ahol pont azok a gyerekek tanulnak, akik az állapotuk miatt eleve nem tudták már a többségi iskolarendszerben megállni a helyüket. Ők szinte biztos, hogy nem fognak tudni a nyílt munkaerőpiacon elhelyezkedni és önálló életet élni. Főleg ezért ide koncentrálódik – nem a lakás szerint, hanem az intézmény miatt – egy szülői közösség
– mutatott rá az említett szülő.
Az általa is képviselt közösség az utóbbi időben egyre aktívabbá vált: május 8-ra előadást szerveznek a BFMK-ba, ahová elhívták előadást tartani Jakubinyi Lászlót, a 25 éve működő miskolci Szimbiózis Alapítvány vezetőjét, aki nem érintettként hozott létre egy egész intézményrendszert – lakóotthonokkal, majorsággal, nappali ellátással és munkahelyekkel. A május 8-i előadáson arról fog beszélni, hogyan építették fel a saját alapítványuk ellátásait, és honnan szereztek rá forrásokat. Az előadásra meghívnak önkormányzatokat, döntéshozókat, politikusokat, de iskolaigazgatókat is, például az Aranyossy és a Kozmutza vezetőjét, ahogyan a szegedi Bárczi EGYMI igazgatója is a meghívottak között van.
“Elsősorban a döntéshozókat szeretnénk megszólítani, de a szülőknek is jövőképet mutatni: azt, hogy mi mit szeretnénk megvalósítani. Jakubinyi László azt is meg tudja mondani majd a döntési pozícióban lévő embereknek – vagy azoknak, akik szeretnének ezzel valamit kezdeni és felkarolni az ügyet – hogy miből tud ez felépülni, és hogy mit lehet, honnan és miből” – részletezi a szervező szülők egyike. Az eseményre, amely május 8-án a BFMK-ban lesz, már lehet regisztrálni.
“Próbálunk egy szülői összefogást is megvalósítani, és szeretnénk, hogy ha minél többen csatlakoznának – és nemcsak azok, akiknek már a körmükre égett a dolog, hanem előre gondolkodva egy kicsit érzékeltetni azt, hogy sokan vagyunk” – tette hozzá.
Hogy mekkora a megoldásra váró probléma, az jelzi, hogy adatok szerint már három évvel ezelőtt is 80 autista gyerek tanult Vásárhely valamelyik intézményében – nagyobb részük az Aranyossyban -, valamint négy óvodai csoport is működik, amelyekbe számos autista kisgyermek jár. Ha pedig megyei szinten nézzük, akkor sokkal több, akikről tudunk, akik az integrációban speciális igényűek. A probléma tehát, ami előbb-utóbb jelentkezni fog, óriási.
A szülői csoport elsődleges célja most egy nappali ellátó létrehozása Vásárhelyen autista felnőttek, fiatal felnőttek számára.
“Tíz éven belül kikerül egy csomó olyan gyerek ebből az intézményből (az Aranyossyból – szerk.), és most csak 24 fősre tervezzük egyelőre a nappali ellátást, de ha holnap megnyitnánk, tele lenne. Mert már van olyan, aki már kívül van a kapun, évek óta is nincs hova járni, és otthon van az anyukájával, meg a családjával.. És vannak olyanok, akik még most kerülnek ki az iskolából egy pár éven belül” – hangsúlyozta az egyik érintett szülő.
Ahhoz, hogy meg tudják valósítani elképzeléseiket, azonban kell az intézményi háttér is. A bemutatott szülői közösségek mögött is áll ilyen. A szegedi Szivárvány Autizmus Közhasznú Egyesülettel szorosan együttműködnek, ők azok, akik a létrehozandó nappali ellátó intézménynél mint fenntartó – jelen állás szerint – a leginkább képbe kerültek. A másik pedig a szegvári Dodekaéder Alapítvány, amely szintén az autizmusban érintettekre fókuszál.
Hódmezővásárhelyen alakult ez a közösség, de nemcsak a helyi szülőket várjuk, hanem a vidékiekre is fókuszálva alakultunk meg. Nagyon szívesen látjuk, és várunk mindenkit ide a közösségbe, aki érintett, és főként, aki úgy érzi, hogy az egész iskola utáni élet mennyire nem tisztázott. Tehát akit ez a probléma aggaszt, márpedig a szülőknek a jelentős részét ez aggasztja. Őket várjuk ebbe a csoportba és a május 8-i rendezvényre is
– hangsúlyozta végül a csoportot szervező egyik szülő.